Estadisticas en EM

Estadísticas sobre esclerosis múltiple A continuación podéis ver el perfil del paciente diagnosticado con esclerosis múltiple en nuestra comunidad, obtenido gracias a las respuestas de 112 miembros de redpacientes. Es una muestra sobre los datos demográficos de la patología, la calidad de vida del paciente y del impacto social que tiene, además de ofrecer datos clínicos sobre el diagnóstico, los síntomas, los tratamientos, etc. Esperamos que os interese. Datos demográficos Nacionalidades: En la siguiente gráfica encontramos representadas las doce nacionalidades que hay en nuestra comunidad de pacientes con esclerosis múltiple, siendo la española la más predominante (70,54%), seguida de la argentina (11,61%). Género y edad: La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica que se suele presentar, según la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (msif, de sus siglas en inglés), en los adultos jóvenes, con una edad media de aparición de 29-33 años, aunque la gama de edades donde puede darse la esclerosis es muy amplia, aproximadamente entre 10 y 59 años. Otro dato que aporta la msif es que la esclerosis múltiple ocurre un 50% más frecuentemente en las mujeres que en los hombres (es decir, 3 mujeres por cada 2 hombres). Podemos decir que, en redpacientes, los datos apuntan hacia estas afirmaciones. En la siguiente gráfica aparece representado el género por cada franja de edad, donde observamos que el rango de edad con mayor cantidad de miembros afectados por esclerosis múltiple está entre los 26 y los 50 años, siendo más incidente en las mujeres jóvenes que en los hombres y presentando un porcentaje hombre – mujer del 29 - 71%. Datos clínicos En redpacientes comprobamos que un 63,4% de los miembros fue diagnosticado entre los 20 y los 35 años de edad. En la siguiente gráfica puede verse la edad de diagnóstico en porcentaje, de los miembros de redpacientes que completaron el cuestionario. La edad media de diagnóstico es de 31,7 años, entrando dentro de las estimaciones ofrecidas por el msif, que determina que la edad media de aparición de esta enfermedad está entre los 29-33 años de edad. Un dato sorprendente que podemos extraer con respecto al diagnóstico, es que el 19,6% de las personas ha tardado menos de un año en conseguir un diagnóstico después de la aparición de los primeros síntomas y un 40,2% ha tardado hasta 5 años en conseguirlo. Lo que implica, según nuestros datos, que un 30,4% ha recibido un diagnóstico tras más de 6 años de incertidumbre y periplo por distintos médicos. El 9,8% restante hasta completar el 100% de los datos, se debe a personas que NS/NC. En la tabla siguiente mostramos los especialistas más visitados antes y después del diagnóstico. Los síntomas que aparecen en las personas afectadas por esclerosis múltiple son muy variables, ya que dependen de las zonas del sistema nervioso central que han sido afectadas. Entre los miembros de nuestra comunidad los síntomas representados en mayor proporción son los mostrados en la siguiente gráfica. El curso de la esclerosis múltiple no se puede pronosticar. Algunas personas se ven mínimamente afectadas por la enfermedad, y otras avanzan rápidamente a la incapacidad total; aunque la mayoría de la gente está comprendida entre los dos extremos. Existen varias modalidades definidas en el curso de la enfermedad: EMRR: Esclerosis múltiple remitente recurrente. EMPS: Esclerosis múltiple progresiva secundaria. EMPP: Esclerosis múltiple progresiva primaria. Benigna: Esclerosis múltiple benigna. EMPR: Esclerosis múltiple progresiva recidivante Entre los miembros de redpacientes un 80,4% obtuvo como primer diagnóstico el tipo de esclerosis múltiple remitente recurrente. Este porcentaje disminuye, ya que la enfermedad ha evolucionado con el tiempo y ha pasado a ser clasificada dentro de otra modalidad. A continuación se muestra la proporción presentada de los distintos tipos de esta dolencia: La suma total de los porcentajes difiere del 100% debido a que los datos de aquellas personas que NS/NC no aparecen representados en esta gráfica. Estas modalidades de la enfermedad se diferencian según la evolución de la misma, por la frecuencia de los brotes, su gravedad y duración. En redpacientes hemos detectado que el rango de edad de aparición del primer brote es más frecuente en las mujeres entre los 15 y los 30 años, comprendiendo el 49% del total de miembros. En los hombres la aparición del primer brote aparece más tardíamente, entre los 26 y los 40 años de edad, comprendiendo el 19,1% del total. La frecuencia de los brotes aparece representada en la siguiente gráfica, siendo la aparición de los mismos una o dos veces al año la más representada, con un 56,25%. Si hablamos de los tratamientos empleados, observamos que el más utilizado es el interferón beta-1a con un 33.93% de los miembros. Mediante el registro periódico del tratamiento, las dosis, los efectos secundarios y el grado de satisfacción del paciente, se podrán realizar estudios de seguimiento, prolongados en el tiempo, que permitirán evaluar de forma más cuantificada el fármaco en cuestión. A continuación mostramos los 6 fármacos más utilizados por los miembros de redpacientes que han contestado el cuestionario: Al ser una enfermedad que se presenta en brotes, un 24,1% de los miembros actualmente no está tomando medicación para tratar la esclerosis múltiple. Datos de calidad de vida Los síntomas más representados entre los miembros de nuestra comunidad afectan a la calidad de vida del paciente y a su movilidad, provocando que un 14,29% tengan una jornada laboral adaptada a su enfermedad y que un 37,5% de los afectados tengan una incapacidad laboral. ¿Qué te parece esta iniciativa? ¿Te animas a colaborar tú también para obtener una segunda ronda de resultados más rica y precisa? Accede desde aquí al cuestionario y complétalo, tu aportación contribuye al conocimiento de todos. Aquí podéis descargaros el documento en pdf.

Artículo de Alberto Reyero

Blog de Alberto Reyero, Diputado de UPyD en la Asamblea de Madrid

miércoles 9 de noviembre de 2011

Comisión de discapacidad: Accesibilidad universal

Como prometía ayer, en la entrada de hoy incluyo mi segunda intervención durante la Comisión de ayer; en este caso, en contestación a la comparecencia del Consejero de Asuntos Sociales, Salvador Victoria, para hablar de accesibilidad universal.

Gracias señor Presidente. Buenos días señor Consejero. Quiero comenzarle felicitándole porque haya elegido como materia de su intervención la incorporación de la accesibilidad universal a sus políticas.

Para nuestro grupo, la Accesibilidad es una de las prioridades en materia de discapacidad y además uno de los capítulos en los que consideramos deberían enfocarse los trabajos de esta Comisión.

Como recogen diferentes Diarios de Sesiones de esta Comisión, la accesibilidad universal es el cimiento sobre el que se construye la integración, la normalización, la no discriminación y la igualdad. La existencia de unas políticas de accesibilidad adecuadas es absolutamente necesaria en una sociedad que se pretende integradora. Se trata de un mínimo que debemos cumplir. Sobre la accesibilidad se construye la garantía de que todas las personas puedan acceder en igualdad de derechos y que puedan vivir de forma independiente y participar plenamente en todos los aspectos de la vida.

Me ha sorprendido que anunciara pero que no pusiera una fecha al III Plan de Acción para personas con discapacidad. Nos ha decepcionado que continúe con esa displicencia hacia un III Plan de Discapacidad que mi grupo considera imprescindible para seguir mejorando en la discapacidad. A lo mejor es que considera que el hecho de existir un Plan le parece demasiado dirigista y no cuadra demasiado con ese mantra que tanto repiten de la libertad de elección. Por el contrario, nosotros somos firmes defensores de que se establezcan objetivos, se expliciten, se midan y sirvan de guía a todos para llegar al sitio al que estoy seguro que todos los grupos presentes en esta comisión queremos llegar. Planificar a donde queremos llegar es la única manera que conozco de llegar al sitio deseado; si no lo hacemos, correremos el riesgo de llegar al sitio al que no queríamos llegar. Y también le recuerdo, que gobiernos anteriores de su partido han trabajado con Planes de Acción y creo que no les ha ido del todo mal.

Y es que además, este III Plan contempla la accesibilidad de manera transversal a toda la discapacidad, que es la manera que entendemos correcta de mejorar la accesibilidad y la discapacidad.

En mi exposición me centraré en 4 grandes apartados, que son los siguientes: Legislación, Régimen sancionador, Transporte y Movilidad y Vivienda.

La accesibilidad es en muchos casos competencia municipal y se produce en algunos casos contradicciones entre la normativa autonómica y la estatal, que es más restrictiva y fue quien introdujo la disonancia. Esto ha llevado a que distintos ayuntamientos se amparen en una u otra y según nos han informado eso se va a solucionar cuando se modifique la normativa estatal.

Para una mejor coordinación de los distintos ayuntamientos de la Comunidad de Madrid, una podría puede ser la que propuso Javier Font, Presidente del CERMI Madrid en esta misma comisión: el “impulso de un acuerdo con la Federación Madrileña de Municipios para mejorar la coordinación territorial en la Comunidad de Madrid, a fin de aplicar todos aquellos acuerdos que se adapten a los distintos órganos colegiados operativos en el Gobierno regional y a los que los representantes de la Federación Madrileña de Municipios deben acudir para actuar con responsabilidad”.

Relacionado directamente con la legislación, también dedicaré unas palabras al régimen sancionador. Y es que si no somos capaces de vigilar la ejecución de las normas, no vamos a ningún sitio. Puede sonar muy rigorista, pero nosotros pensamos que es muy difícil que haya accesibilidad mientras no se produzcan sanciones a los incumplimientos que se produzcan. Sobre todo cuando, además, las sanciones están diseñadas con un carácter finalista y van orientadas a la financiación de la accesibilidad.

Y es que según ha denunciado de forma reiterada el CERMI, no ha habido ni una sola sanción por parte del Consejo de Barreras de la Comunidad de Madrid desde la publicación de la ley de Promoción de Accesibilidad y Supresión de Barreras arquitectónicas, en el año 1993. Es cierto que se tardaron 14 años en redactar el reglamento, pero sigue sin haber una sola denuncia desde el propio órgano colegiado ni desde la Dirección General de la Vivienda, que es quien tiene las competencias en esta materia. También nos ha llegado la información que, además, durante este año 2011, la labor de coordinación está absolutamente paralizada, lo que ha ocasionado que no se haya tramitado ningún expediente en la Dirección General. Ninguno, señor Consejero. Con anterioridad, las denuncias servían, por lo menos, para resolver la situación que provocaba la denuncia, aunque no conllevaran sanción económica. Ahora los expedientes nos comentan que están paralizados. Nos gustaría saber si esto es cierto, si usted Señor Victoria conoce esta situación y si tiene previsto tomar alguna medida al respecto

En el área de transporte, tenemos que reconocer que se han realizado avances notables en la Comunidad de Madrid. La EMT es un ejemplo modélico de cómo se deben hacer las cosas en materia de accesibilidad en el transporte. Los autobuses interurbanos, sin embargo tienen un camino importante de mejora.

En el Metro se ha avanzado también de manera notable, pero todavía quedan muchas estaciones por remodelar y por incluir ascensores en las mismas. Somos conscientes del coste que suponen en estos tiempos de crisis económica cualquier intervención en este sentido pero también queremos llamar la atención de que actuaciones nuevas (como por ejemplo Sol) no cumplen totalmente la accesibilidad (una de las líneas no tiene ascensor en uno de los andenes), cuando hubiera sido relativamente sencillo haberlo realizado. Asimismo nos gustaría destacar el esfuerzo que debería ponerse desde la dirección de Metro en conseguir que los tiempos de reparación de los ascensores fueran mucho menores, porque para un discapacitado, que no funcione un ascensor no es una incomodidad, supone simple y llanamente la imposibilidad de acceder a un destino.

Un asunto reiterativo y que consideramos grave es la inexistencia de una tarjeta de aparcamiento común en la Comunidad de Madrid. ¿Cómo es posible que una tarjeta sirva para Madrid y no para otra localidad de la Comunidad autónoma? La solución nos parece sencilla: la incorporación de todos los municipios al registro de tarjeta de aparcamiento para personas con movilidad reducida.

Finalmente, querríamos incidir en un asunto polémico y sobre el que mi partido ya ha expresado nuestra postura en el ayuntamiento de Madrid. Me refiero a los carriles bici que están proliferando (lo cual nos parece muy bien) pero que lo están haciendo dentro de las aceras y no en las calzadas (donde deberían estar). Sé que es competencia municipal pero desde la Comunidad de Madrid se debería decir algo al respecto. Estos carriles están provocando problemas de seguridad, sobre todo a personas mayores y personas con problemas de visión, por lo que es necesario replantearse su instalación. Además, el propio colectivo de ciclistas no está satisfecho tampoco con estos carriles, como lo hemos podido comprobar en la nueva instalación de Madrid-Río.

Consideramos que el Gobierno de la región debería potenciar el control de las obras de remodelación y nueva construcción que, con respecto a la eliminación de barreras con carácter universal, debe ser aplicado. En este sentido me gustaría destacar algunos casos, que no deberían haberse producido, como el Eje Prado Recoletos o Madrid Río, donde el espacio público recientemente creado o remodelado se ha convertido en un recorrido intransitable para personas en silla de ruedas.

En lo que se refiere a vivienda, consideramos que debería estudiarse como una buena práctica a aplicar en la Comunidad de Madrid, el Decreto 55/2009 de 7 de abril de la Generalitat de Cataluña, que establece que toda vivienda de uso privado nueva sea accesible, ya que considera, creemos que acertadamente, que todos podemos ser en algún momento de nuestras vidas personas con discapacidad. Creemos que esa es la filosofía acertada. La discapacidad es un problema de todos.

Consideramos necesario además que haya una lista única de demandantes de vivienda en toda la Comunidad de Madrid para personas con discapacidad. Nos dicen que no hay demanda, pero en nuestra opinión lo que sucede es que está mal gestionada. También consideramos que habría que avanzar en regímenes que faciliten la permuta de viviendas y que hasta ahora solo funciona en algunos municipios como Alcorcón. Y es que las personas con vivienda en propiedad no pueden acceder a viviendas de protección. Asimismo es necesario revisar las ayudas destinadas a la adaptación de viviendas, reduciendo los trámites necesarios.

Finalmente me gustaría hacer referencia al proceso electoral que vamos a vivir el próximo 20N. Por un lado consideramos imprescindible que los programas de los partidos políticos sean lo más accesibles para todos y por eso, el de mi partido está ya disponible también en formato de fácil lectura y MP3. Para ello hemos contado con la colaboración de FEAPS. Creemos que es una buena práctica, que debería extenderse al resto de partidos políticos. Y por otro lado, otro asunto fundamental es la accesibilidad a los colegios electorales, en donde se ha avanzado mucho pero es necesario hacerlo más. Y todos deberíamos estar vigilantes.

Termino señor Consejero y señorías. Muchas gracias