jueves, 10 de noviembre de 2011

Estadisticas en EM

Estadísticas sobre esclerosis múltiple A continuación podéis ver el perfil del paciente diagnosticado con esclerosis múltiple en nuestra comunidad, obtenido gracias a las respuestas de 112 miembros de redpacientes. Es una muestra sobre los datos demográficos de la patología, la calidad de vida del paciente y del impacto social que tiene, además de ofrecer datos clínicos sobre el diagnóstico, los síntomas, los tratamientos, etc. Esperamos que os interese. Datos demográficos Nacionalidades: En la siguiente gráfica encontramos representadas las doce nacionalidades que hay en nuestra comunidad de pacientes con esclerosis múltiple, siendo la española la más predominante (70,54%), seguida de la argentina (11,61%). Género y edad: La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica que se suele presentar, según la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (msif, de sus siglas en inglés), en los adultos jóvenes, con una edad media de aparición de 29-33 años, aunque la gama de edades donde puede darse la esclerosis es muy amplia, aproximadamente entre 10 y 59 años. Otro dato que aporta la msif es que la esclerosis múltiple ocurre un 50% más frecuentemente en las mujeres que en los hombres (es decir, 3 mujeres por cada 2 hombres). Podemos decir que, en redpacientes, los datos apuntan hacia estas afirmaciones. En la siguiente gráfica aparece representado el género por cada franja de edad, donde observamos que el rango de edad con mayor cantidad de miembros afectados por esclerosis múltiple está entre los 26 y los 50 años, siendo más incidente en las mujeres jóvenes que en los hombres y presentando un porcentaje hombre – mujer del 29 - 71%. Datos clínicos En redpacientes comprobamos que un 63,4% de los miembros fue diagnosticado entre los 20 y los 35 años de edad. En la siguiente gráfica puede verse la edad de diagnóstico en porcentaje, de los miembros de redpacientes que completaron el cuestionario. La edad media de diagnóstico es de 31,7 años, entrando dentro de las estimaciones ofrecidas por el msif, que determina que la edad media de aparición de esta enfermedad está entre los 29-33 años de edad. Un dato sorprendente que podemos extraer con respecto al diagnóstico, es que el 19,6% de las personas ha tardado menos de un año en conseguir un diagnóstico después de la aparición de los primeros síntomas y un 40,2% ha tardado hasta 5 años en conseguirlo. Lo que implica, según nuestros datos, que un 30,4% ha recibido un diagnóstico tras más de 6 años de incertidumbre y periplo por distintos médicos. El 9,8% restante hasta completar el 100% de los datos, se debe a personas que NS/NC. En la tabla siguiente mostramos los especialistas más visitados antes y después del diagnóstico. Los síntomas que aparecen en las personas afectadas por esclerosis múltiple son muy variables, ya que dependen de las zonas del sistema nervioso central que han sido afectadas. Entre los miembros de nuestra comunidad los síntomas representados en mayor proporción son los mostrados en la siguiente gráfica. El curso de la esclerosis múltiple no se puede pronosticar. Algunas personas se ven mínimamente afectadas por la enfermedad, y otras avanzan rápidamente a la incapacidad total; aunque la mayoría de la gente está comprendida entre los dos extremos. Existen varias modalidades definidas en el curso de la enfermedad: EMRR: Esclerosis múltiple remitente recurrente. EMPS: Esclerosis múltiple progresiva secundaria. EMPP: Esclerosis múltiple progresiva primaria. Benigna: Esclerosis múltiple benigna. EMPR: Esclerosis múltiple progresiva recidivante Entre los miembros de redpacientes un 80,4% obtuvo como primer diagnóstico el tipo de esclerosis múltiple remitente recurrente. Este porcentaje disminuye, ya que la enfermedad ha evolucionado con el tiempo y ha pasado a ser clasificada dentro de otra modalidad. A continuación se muestra la proporción presentada de los distintos tipos de esta dolencia: La suma total de los porcentajes difiere del 100% debido a que los datos de aquellas personas que NS/NC no aparecen representados en esta gráfica. Estas modalidades de la enfermedad se diferencian según la evolución de la misma, por la frecuencia de los brotes, su gravedad y duración. En redpacientes hemos detectado que el rango de edad de aparición del primer brote es más frecuente en las mujeres entre los 15 y los 30 años, comprendiendo el 49% del total de miembros. En los hombres la aparición del primer brote aparece más tardíamente, entre los 26 y los 40 años de edad, comprendiendo el 19,1% del total. La frecuencia de los brotes aparece representada en la siguiente gráfica, siendo la aparición de los mismos una o dos veces al año la más representada, con un 56,25%. Si hablamos de los tratamientos empleados, observamos que el más utilizado es el interferón beta-1a con un 33.93% de los miembros. Mediante el registro periódico del tratamiento, las dosis, los efectos secundarios y el grado de satisfacción del paciente, se podrán realizar estudios de seguimiento, prolongados en el tiempo, que permitirán evaluar de forma más cuantificada el fármaco en cuestión. A continuación mostramos los 6 fármacos más utilizados por los miembros de redpacientes que han contestado el cuestionario: Al ser una enfermedad que se presenta en brotes, un 24,1% de los miembros actualmente no está tomando medicación para tratar la esclerosis múltiple. Datos de calidad de vida Los síntomas más representados entre los miembros de nuestra comunidad afectan a la calidad de vida del paciente y a su movilidad, provocando que un 14,29% tengan una jornada laboral adaptada a su enfermedad y que un 37,5% de los afectados tengan una incapacidad laboral. ¿Qué te parece esta iniciativa? ¿Te animas a colaborar tú también para obtener una segunda ronda de resultados más rica y precisa? Accede desde aquí al cuestionario y complétalo, tu aportación contribuye al conocimiento de todos. Aquí podéis descargaros el documento en pdf.

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